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Mary, l'inferno per 7 giorni al mese: "Soffro di PMDD, un disturbo poco conosciuto e se ne parlo ridono di me"

Un disturbo invisibile, sottovalutato e terribile che ha spinto Mary, prima della diagnosi, sull'orlo del suicidio: la sua coraggiosa testimonianza

"Quello di cui soffro da sempre, da quando ho avuto le prime mestruazioni ma che mi è stata diagnosticato solo nel 2016 si chiama disturbo disforico premestruale meglio conosciuto con l'acronimo inglese PMDD e so già che solo con questa mia prima affermazione metà della gente che leggerà, almeno gli uomini, si metterà a ridere. In realtà questo disturbo condiziona la mia vita da quando avevo 16 anni e ora che ho superato i 40 è solo peggiorato. In pratica i 7-10 giorni prima del ciclo, ogni mese, io vivo un vero inferno che è fatto di doloro fisici, gonfiori ma soprattutto di ansia, depressione, perdita del senso della realtà, insonnia, ira incontrollata, paura". 

Mary comincia così a raccontarci di questo disturbo quasi invisibile in Italia, una condizione che colpisce 3-8% delle donne con mestruazioni e che consiste in un gruppo di sintomi affettivi, comportamentali e somatici spesso molto invalidanti. Da poco si è cominciato a parlare di endometriosi e vulvodinia, malattie così dette invisibili, spesso diagnosticate tardivamente e dopo un lungo percorso che mette a dura prova anche il lato psicologico di una donna. La PMDD è ancora un vero tabu', un disturbo molto grave che è sempre sminuito e per cui si viene prese in giro con molta leggerezza.

"Tutte hanno il ciclo, mi dicevano le mie amiche e anche il mio compagno ha sempre scherzato con frasi sciocche quando io sto davvero male in quei giorni. Ho pensato spesso di farla finita: in quei giorni terribili perdo qualsiasi interesse, non riesco a valutare i problemi, mi sembrano tutti giganti, insormontabili. La prima volta che ho provato a togliermi la vita avevo 17 anni ed ero in piena PMDD (che nel mio caso si verifica dai 10 ai 7 giorni prima dell'arrivo delle mestruazioni). Mi portarono all'ospedale San Gerado di Monza in neuropsichiatria infantile. Credevano avessi qualche disturbo della personalità o depressione molto forte. Peccato che dopo due giorni mi venne il ciclo e il mio umore cambiò totalmente. Da lì, per una intuizione della dottoressa che mi aveva in cura, ho cominciato il processo che dopo molti anni mi ha portata a una dignosi di PMDD: non ero pazza, non ero bipolare: soffrivo di PMDD."

Il disturbo disforico premestruale è definito, come spiegato nel giornale delle scienze psicologiche State of Mind, dalla presenza di almeno cinque sintomi durante la tarda fase luteale del ciclo mestruale, di cui almeno uno dei seguenti quattro sintomi affettivi: labilità emotiva, irritabilità, umore depresso o ansia (American Psychiatric Association 2016).

"Influenza da sempre la mia vita privata e anche il lavoro. Nel privato prima di avere una diagnosi e la consapevolezza semplicemente prendevo decisioni sbagliate in quei giorni di inferno e tormento e credo che la PMDD sia stata causa di molto dolore sia per me che per chi mi stava vicino. Anche sul lavoro è molto difficile concentrarsi ma una volta ho provato a spiegarlo e sono stata derisa e la mia ex capa, che era oltretutto una donna, mi ha detto che era un problema di tutte. Invece no, non è un problema di tutte è un disturbo grave, di cui non si parla perchè viene confuso e associato ai normali sintomi prima del ciclo (PMS) ma che invece è un serio disturbo che cambia la qualità della vita e ti stravolge sette giorni al mese (se va bene). Con la diagnosi ho imparato a gestirlo, regola numero 1: non prendere decisioni, nessuna in quei giorni. Se non riesco a muovermi dal letto e la depressione fortissima mi fa piangere in continuazione piuttosto prendo giorni di malattia o anche di ferie, perchè tanto nessuno capirebbe e anzi, rischierei magari di perdere il lavoro. Convivo da oltre 20 anni con questo disturbo, oramai lo sento quando arriva, so che passerà, so come gestirlo. Il mio medico (ma chiaramente chi si riconoscesse in questi sintomi dovrà farsi fare una diagnosi e prescrivere una cura da un dottore, meglio se specializzato) mi ha dato integratori e una bassa dose di ansiolitici da prendere gradualmente mentre si avvicinano i giorni critici e che vanno poi a ridursi dopo l'arrivo del ciclo."

Mary ha raccontato la sua storia, ma non riesce a "metterci la faccia" perchè ha paura di perdere il lavoro o di essere comunque come sempre derisa e giudicata frettolosamente da chi non conosce questo disturbo, legato agli ormoni ma le cui cause vanno ricercate anche in stress, cause genetiche e condizioni mediche croniche. "C'è ancora molto da capire in merito alla PMDD e una vera cura non c'è, non che io sappia. Non voglio mettere la mia foto perchè conosco la cattiveria della gente difronte a certi argomenti ancora poco trattati. Ma spero di aver, con la mia testimonianza, fatto sentire meno sole le donne che sono nella mia condizione. Ci sono dei gruppi privati su Facebook dove possiamo parlarne liberamente, da Como e da tutta Italia. Senza che nessuno si prenda gioco del dolore psico-fisico che ci accompagna ogni mese fino ai piu' profondi meandri della disperazione e della depressione".

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