Figli con malattie rare, quella di mamma Monica non è la solita lettera

A volte basterebbe davvero poco per aiutare i genitori di bambini gravemente malati

Mamma Monica e la figlia Sabrina

Nella settimana dedicata alle malattie rare ci è impossibile non pubblicare la lettera di Monica Bianchi, madre di Sabrina, una ragazza affetta da una malattia rara. Uno sguardo diverso a un problema che colpisce, purtroppo, tante famiglie.

Grazie al dottor Angelo Selicorni si sta portando alla luce questa realtà. Tante famiglie come la nostra devono fare i conti con l’incertezza quotidiana. Nel nostro caso la malattia rara di nostra figlia ancora non ha avuto un nome e tante altre famiglie sono nella nostra situazione. Il papà di Davide dice non lasciateci soli ma questo appello deve avere grande voce perché anche la società possa con un sorriso e non voltando la faccia quando vede uno dei nostri bambini, dare un aiuto enorme a noi genitori. Non bastano gli specialisti, non bastano le terapie, ci manca l’amore.

Siamo famiglie che vengono emarginate perché diventiamo per la maggior parte monoreddito e non possiamo permetterci la vita delle cene e delle uscite nei locali. Abbiamo la priorità di far vivere ai nostri figli una vita il più dignitosa possibile e spesso gli “amici” prendono altre strade quando basterebbe ogni tanto fare compagnia. I ragazzi “normodotati” non dedicano certo il loro pochissimo tempo a passare un pomeriggio con i nostri, ma quanto avrebbero da imparare figli e genitori di figli normodotati. Non voglio certo generalizzare ma nel mio percorso (ora mia figlia ha 18 anni) ho conosciuto tante famiglie e tanta solitudine.

Si parla tanto di integrazione e poi c’è il bullismo, senza nemmeno arrivare alla disabilità. L’appello che facciamo noi famiglie di disabili è quello di non girarci la faccia se non possiamo venire a cena a spendere 100 euro ogni week end, di non girare la faccia quando vedete un viso diverso. Non viene chiesto tanto, solo il rispetto perché la disabilità non è una condizione solo per i malati rari che nascono disabili ma può capitare ad ognuno di noi durante la nostra vita e un sorriso, un abbraccio, un “come stai” o una visita negli ospedali valgono molto di più di tante chiacchiere sull’inclusione.

I nostri figli non sono la loro malattia sono persone e noi non siamo genitori forti da ammirare solo perché "ce la fanno". Siamo persone che per l’amore dei nostri figli hanno imparato ad avere gli occhi addosso e camminare come se niente fosse, a sentire le chiacchiere senza ascoltare, a sacrificarci noi la nostra vita i finti amici e le famiglie che spesso si allontanano con mille scuse facendo finta di niente perché i nostri figli hanno bisogno per prima cosa del nostro sorriso del nostro entusiasmo per la loro vita e abbiamo imparato in nome e per il loro amore a non guardare nemmeno più la vita degli altri perché siamo troppo impegnati a far vivere intensamente e al meglio la vita dei nostri figli.

Quando ci incontriamo negli ospedali basta uno sguardo per capirci per sapere quanta fatica sta dietro al nostro sorriso. E poi però sorridiamo insieme ai nostri figli e a volte ci divertiamo con nulla perché sappiamo quanto vale questo nulla e magari nel nostro percorso abbiamo anche incontrato chi non piano piano ha finito di vivere anche il nulla.

Che possa questa mia testimonianza scuotere il cuore per i nostri angeli e per noi che ogni giorno viviamo di preoccupazioni ansie incertezze sul futuro ma anche su come andrà domani.
Se anche solo una persona dopo aver letto questo saluterà e farà un sorriso in più ai nostri figli mi sentirò di aver dato un vero e reale contributo alla settimana dedicata alla malattie rare.

Monica mamma di Sabrina

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