Malattie rare a Como, appello del Sant’Anna: incontri con i pazienti per ascoltare la loro esperienza

Iniziativa #viviconimalatirari per dare voce a pazienti e familiari durante incontri in comuni, parrocchie e associazioni in tutta la provincia

I firmatari, da sinistra: Daniele Merazzi, Alfredo Caminiti, Francesca Cappello, Angelo Selicorni, Patrizia Conti e Mario Barbarini

Si chiama #VIVICONIMALATIRARI l'appello alle istituzioni e alla società civile lanciato dall'ospedale Sant'Anna di San Fermo della Battaglia per dare più ascolto ai bisogni dei pazienti con malattie rare e alle loro famiglie.
L’iniziativa è stata ideata da Angelo Selicorni, primario di Pediatria, a cui hanno aderito anche Alfredo Caminiti, direttore del Dipartimento Materno Infantile dell'Asst Lariana e primario della Pediatria di Cantù, Mario Barbarini, primario della Neonatologia-Terapia Intensiva Neonatale, Daniele Lietti, pediatra in rappresentanza dell'Ordine dei Medici di Como, Daniele Merazzi, primario Neonatologia-TIN e Pediatria dell'ospedale Valduce di Como, Gaetano Mariani, primario della Pediatria dell'ospedale Fatebenefratelli di Erba, la neocostituita associazione comasca Diversamente Genitori e l’associazione MaRaC (Malattie Rare Como).

L'appello: invitare i malati a raccontare la propria esperienza

La richiesta è semplice. In occasione della XII edizione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, il cui slogan è “Integriamo l’assistenza sociale con l’assistenza sanitaria”, la cordata di medici e associazioni comasche chiedono a comuni, Provincia, istituzioni del territorio, parrocchie di ascoltare nelle loro assemblee, consigli, incontri un malato affetto da una malattia rara o un genitore di un paziente.

“La giornata Mondiale della Malattie Rare – spiega Selicorni - è giunta alla sua XII edizione e da anni è caratterizzata da decine di eventi scientifici e divulgativi. Quest’anno lo slogan scelto è particolarmente significativo. Da parte di chi sta sul campo l’impressione è che lo sforzo fatto da tanti, in totale buona fede, riesca con fatica a raggiungere uno dei suoi obiettivi centrali. Ovvero rendere profondamente partecipe la società civile della esperienza di vita di un malato raro e della sua famiglia”.
E’ necessario, dunque, ribaltare la prospettiva: “Dal nostro osservatorio privilegiato – prosegue il primario -, che ci espone quotidianamente all’incontro con queste famiglie, comprendiamo come sia fondamentale per chiunque conoscere la realtà di vita di queste persone. Solo se guardi negli occhi un persona e ascolti le sue parole, le sue emozioni, le sue attese, le sue fatiche, le sue speranze, le sue difficoltà, i suoi successi possono raggiungere la tua testa e il tuo cuore e diventare qualcosa di reale, di concreto, che vive accanto a te e verso cui puoi essere aperto e disponibile”.

Come aderire all'iniziativa dal 25 febbraio al 4 marzo 2019

Da qui l’idea di una sollecitazione diversa e l’invito del gruppo comasco: “Abbiamo pensato di lanciare un appello alla società civile e alle sue espressioni istituzionali e associative di ogni tipo, culturale politico e religioso – aggiunge Selicorni -. Nella settimana di fine febbraio dedicata alle malattie rare, che va dal 25 febbraio al 4 marzo chiunque lo desideri potrà invitare ad aprire una delle riunioni istituzionali e non, come un consiglio comunale, di circoscrizione, una messa, un incontro di partito, un incontro associativo a una persona affetta da malattia rara o un suo familiare a cui dedicare quindici minuti di tempo per fargli raccontare la sua esperienza di vita.

Nessun “tecnico” dovrà essere coinvolto – conclude -, perché è la vita reale quella che conta, che va raccontata, ascoltata e valorizzata. A questa testimonianza non seguirà dibattito, basterà lasciar depositare le parole donate nel vostro cuore, nella vostra mente e nelle vostre coscienze. Sarà il futuro a dire quanto frutto avranno portato. Certamente una scelta di questo tipo arricchirà molto chi ascolterà, verrà vissuta dai “malati rari” come uno sforzo importante di accoglienza e ascolto e, chissà, potrà portare a scelte istituzionali, associative nuove e feconde. Ringraziamo sin d’ora chi vorrà raccogliere questo nostro appello”.

L’indirizzo a cui è possibile inviare l’invito per la partecipazione a un incontro è viviconimalatirari@gmail.com.

Le malattie rare in Italia e in provincia di Como

In Italia le persone affette da malattie rare sono 600-800mila e le patologie sono più 7-8mila, con diversi gradi di problematiche e disabilità correlate.
“In provincia di Como – ha specificato Selicorni – la prevalenza è di un malato raro ogni 250 persone. Nell’80% dei casi l’esordio è in età pediatrica”. Numeri rilevanti che evidenziano come lavorare per accendere i riflettori sulla questione sia importante per la comunità tutta. All’incontro di oggi sono intervenuti Alfredo Caminiti, che ha sottolineato quanto un’iniziativa come questa possa contribuire a migliorare la qualità della vita delle persone affette da malattie rare. Patrizia Conti ha poi ricordato come sia essenziale lavorare insieme e accompagnare i bambini nella crescita e nello sviluppo, alleviando così il senso di solitudine delle famiglie. Mario Barbarini, inoltre, ha posto l’accento sui bambini fragili, anche nati prematuri o con patologie croniche già alla nascita, mentre Daniele Merazzi ha evidenziato la necessità di avere con il paziente alleanza e condivisione perché, innanzitutto, persona “rara”.

Devi disattivare ad-block per riprodurre il video.
Play
Replay
Play Replay Pausa
Disattiva audio Disattiva audio Disattiva audio Attiva audio
Indietro di 10 secondi
Avanti di 10 secondi
Spot
Attiva schermo intero Disattiva schermo intero
Skip
Il video non può essere riprodotto: riprova più tardi.
Attendi solo un istante...
Forse potrebbe interessarti...

Ha concluso la conferenza stampa Francesca Cappello, presidente dell’associazione Diversamente Genitori, che ha posto l’attenzione sulle esperienze di malati e famiglie, nelle quali il comun denominatore è la paura. A questa si aggiunge il senso di solitudine che, secondo Francesca, si può sconfiggere con la condivisione. E’ da qui che riparte la speranza per un futuro ricco di solidarietà e vicinanza.

In Evidenza

Potrebbe interessarti

I più letti della settimana

  • Le 5 camminate più belle sul Lago di Como

  • Tatiana Ortelli, la ragazza morta nell'incidente in via per Cernobbio

  • Ritrovato il corpo di Mattia Gandola, annegato nel lago del Segrino

  • Auto cade nel lago: morta una ragazza in via per Cernobbio

  • Il racconto di una delle giovani vittime e la scoperta del night con prostituzione "di lusso"

  • Incidente via per Cernobbio, arrestato il ragazzo alla guida per reato stradale: aveva bevuto troppo

Torna su
QuiComo è in caricamento