Malattie rare a Como, appello del Sant’Anna: incontri con i pazienti per ascoltare la loro esperienza

Si chiama #VIVICONIMALATIRARI l'appello alle istituzioni e alla società civile lanciato dall'ospedale Sant'Anna di San Fermo della Battaglia per dare più ascolto ai bisogni dei pazienti con malattie rare e alle loro famiglie.
L’iniziativa è stata ideata da Angelo Selicorni, primario di Pediatria, a cui hanno aderito anche Alfredo Caminiti, direttore del Dipartimento Materno Infantile dell'Asst Lariana e primario della Pediatria di Cantù, Mario Barbarini, primario della Neonatologia-Terapia Intensiva Neonatale, Daniele Lietti, pediatra in rappresentanza dell'Ordine dei Medici di Como, Daniele Merazzi, primario Neonatologia-TIN e Pediatria dell'ospedale Valduce di Como, Gaetano Mariani, primario della Pediatria dell'ospedale Fatebenefratelli di Erba, la neocostituita associazione comasca Diversamente Genitori e l’associazione MaRaC (Malattie Rare Como).

L'appello: invitare i malati a raccontare la propria esperienza

La richiesta è semplice. In occasione della XII edizione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, il cui slogan è “Integriamo l’assistenza sociale con l’assistenza sanitaria”, la cordata di medici e associazioni comasche chiedono a comuni, Provincia, istituzioni del territorio, parrocchie di ascoltare nelle loro assemblee, consigli, incontri un malato affetto da una malattia rara o un genitore di un paziente.

“La giornata Mondiale della Malattie Rare – spiega Selicorni - è giunta alla sua XII edizione e da anni è caratterizzata da decine di eventi scientifici e divulgativi. Quest’anno lo slogan scelto è particolarmente significativo. Da parte di chi sta sul campo l’impressione è che lo sforzo fatto da tanti, in totale buona fede, riesca con fatica a raggiungere uno dei suoi obiettivi centrali. Ovvero rendere profondamente partecipe la società civile della esperienza di vita di un malato raro e della sua famiglia”.
E’ necessario, dunque, ribaltare la prospettiva: “Dal nostro osservatorio privilegiato – prosegue il primario -, che ci espone quotidianamente all’incontro con queste famiglie, comprendiamo come sia fondamentale per chiunque conoscere la realtà di vita di queste persone. Solo se guardi negli occhi un persona e ascolti le sue parole, le sue emozioni, le sue attese, le sue fatiche, le sue speranze, le sue difficoltà, i suoi successi possono raggiungere la tua testa e il tuo cuore e diventare qualcosa di reale, di concreto, che vive accanto a te e verso cui puoi essere aperto e disponibile”.

Come aderire all'iniziativa dal 25 febbraio al 4 marzo 2019

Da qui l’idea di una sollecitazione diversa e l’invito del gruppo comasco: “Abbiamo pensato di lanciare un appello alla società civile e alle sue espressioni istituzionali e associative di ogni tipo, culturale politico e religioso – aggiunge Selicorni -. Nella settimana di fine febbraio dedicata alle malattie rare, che va dal 25 febbraio al 4 marzo chiunque lo desideri potrà invitare ad aprire una delle riunioni istituzionali e non, come un consiglio comunale, di circoscrizione, una messa, un incontro di partito, un incontro associativo a una persona affetta da malattia rara o un suo familiare a cui dedicare quindici minuti di tempo per fargli raccontare la sua esperienza di vita.

Nessun “tecnico” dovrà essere coinvolto – conclude -, perché è la vita reale quella che conta, che va raccontata, ascoltata e valorizzata. A questa testimonianza non seguirà dibattito, basterà lasciar depositare le parole donate nel vostro cuore, nella vostra mente e nelle vostre coscienze. Sarà il futuro a dire quanto frutto avranno portato. Certamente una scelta di questo tipo arricchirà molto chi ascolterà, verrà vissuta dai “malati rari” come uno sforzo importante di accoglienza e ascolto e, chissà, potrà portare a scelte istituzionali, associative nuove e feconde. Ringraziamo sin d’ora chi vorrà raccogliere questo nostro appello”.

L’indirizzo a cui è possibile inviare l’invito per la partecipazione a un incontro è viviconimalatirari@gmail.com.

Le malattie rare in Italia e in provincia di Como

In Italia le persone affette da malattie rare sono 600-800mila e le patologie sono più 7-8mila, con diversi gradi di problematiche e disabilità correlate.
“In provincia di Como – ha specificato Selicorni – la prevalenza è di un malato raro ogni 250 persone. Nell’80% dei casi l’esordio è in età pediatrica”. Numeri rilevanti che evidenziano come lavorare per accendere i riflettori sulla questione sia importante per la comunità tutta. All’incontro di oggi sono intervenuti Alfredo Caminiti, che ha sottolineato quanto un’iniziativa come questa possa contribuire a migliorare la qualità della vita delle persone affette da malattie rare. Patrizia Conti ha poi ricordato come sia essenziale lavorare insieme e accompagnare i bambini nella crescita e nello sviluppo, alleviando così il senso di solitudine delle famiglie. Mario Barbarini, inoltre, ha posto l’accento sui bambini fragili, anche nati prematuri o con patologie croniche già alla nascita, mentre Daniele Merazzi ha evidenziato la necessità di avere con il paziente alleanza e condivisione perché, innanzitutto, persona “rara”.

Ha concluso la conferenza stampa Francesca Cappello, presidente dell’associazione Diversamente Genitori, che ha posto l’attenzione sulle esperienze di malati e famiglie, nelle quali il comun denominatore è la paura. A questa si aggiunge il senso di solitudine che, secondo Francesca, si può sconfiggere con la condivisione. E’ da qui che riparte la speranza per un futuro ricco di solidarietà e vicinanza.