L'accorato appello dei medici lariani: "Non dimentichiamo le persone affette da malattie rare"

Oggi, in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie rare è giunto un comunicato firmato dal primario di Pediatria dell’ospedale Sant’Anna Angelo Selicorni, sottoscritto da molti colleghi del territorio lariano. Nonostante l'emergenza coronavirus impedisca incontri e manifestazioni si sottolinea l'importanza di continuare a sostenere le persone (soprattutto bambini) affette da malattie rare e le loro famiglie. Ecco il testo: 

«Il 29 febbraio si celebra la Giornata mondiale delle Malattie Rare. L’emergenza Coronavirus impedisce di mettere in atto tutta una serie di manifestazioni pubbliche che da anni vengono proposte e che anche per questa nuova edizione, la tredicesima, erano state progettate per dare ascolto e porre al centro dell’attenzione queste persone, protagoniste di esperienze importanti, umane prima ancora che sanitarie.

L’impossibilità di proporre momenti di incontro e condivisione non deve, però, far dimenticare l’importanza della giornata. Ben sappiamo che nel loro insieme le persone con malattia rara rappresentano una porzione discreta della popolazione generale (5 soggetti ogni 1000), che il 70% di queste condizioni ha una base genetica e che l’esordio dei sintomi si verifica nell’assoluta maggioranza dei casi in età pediatrica.

Il tema posto al centro della riflessione della giornata 2020 è quello dell’equità intesa come pari opportunità di partecipazione alla vita sociale, scolastica, lavorativa, sportiva, ricreativa da parte delle persone con malattia rara. Equità che fonda le sue radici nel rispetto assoluto di questi soggetti e della valorizzazione della “diversità” come valore sociale e non come stigma. Ecco quindi che la sfida posta dalle malattie rare si allarga dall’universo, pure importante e prezioso, della ricerca scientifica per la definizione di terapie
innovative, al complesso mondo dell’esperienza quotidiana. In quest’ottica la riflessione deve necessariamente coinvolgere ogni componente della società civile e del mondo delle istituzioni per lavorare in modo concreto e per risolvere i molti ostacoli tutt’ora presenti alla realizzazione di una piena e completa inclusione. Pur nella consapevolezza che molta strada è stata fatta, l’elenco delle criticità sarebbe lungo, a partire dall’ambito sanitario per arrivare a quello sociale. Per questo rinnoviamo il nostro invito accorato a
dare spazio ed ascolto alle persone con malattia rara e ai loro familiari.

Dalla medicina abbiamo imparato che non si riconosce ciò che non si conosce, che non si affronta ciò di cui non conosciamo se non sommariamente l’esistenza ma soprattutto che è l’esperienza diretta ciò che spesso cambia il nostro approccio e le nostre scelte concrete.
Difficile capire cosa potrà essere fatto in concreto quest’anno ma siamo convinti che ogni iniziativa di ascolto che potrà essere messa in atto permetterà a chiunque sia ancora poco sensibilizzato a queste realtà di apprezzare la ricchezza, la fatica, la dignità e la forza di una “vita rara” e la necessità di aprire nuove strade e nuovi percorsi».