Ale e la sua malattia: un manuale di volo per piccoli grandi eroi

Alessandro giocava, correva, respirava. Non aveva bisogno di niente e di nessuno per fare tutto questo, fino a quando una rara malattia lo ha colpito a soli quattro anni e mezzo. Un virus lo ha bloccato su una carrozzina costringendolo ad utilizzare un respiratore. Questa malattia si chiama "Manuale di volo del velivolo". Nome assurdo, vero? Ovviamente non è questo il nome, eppure è il primo risultato di Google se si cerca in internet "AFM", cioè la sigla di Acute Flaccid Myelitis (mielite acuta flaccida), insorta dopo che il corpicino di Ale è stato attaccato da un mostro microscopico chiamato EV-D68. Insomma, si tratta di una malattia così rara che persino in quella enciclopedia mondiale che è internet non è facile trovare informazioni dettagliate.

Adesso Alessandro ha poco più di sei anni. Non può più giocare, come prima, non può più correre e non può più respirare con i propri polmoni. Ma c'è una cosa che la malattia non è stata in grado di togliergli: il sorriso. Mamma Angela, papà Marco e la piccola adorata sorellina Gaia non smettono di circondarlo d'amore e di trasmettergli speranza, gioia di vivere e voglia di combattere, qualità che Ale ha già dentro di sé. 

Ale è un piccolo eroe perché nel dramma della malattia riesce a trovare ogni mattina la voglia di affrontare un nuovo giorno, di scoprire nuove cose e stupirsi per tutto ciò che di nuovo il mondo gli riserva dietro ad ogni angolo. E' con questa voglia che è riuscito a superare il primo e difficile periodo di riabilitazione dalla malattia. Un mese intero trascorso a letto senza poter uscire dal reparto di terapia intensiva pediatrica della clinica De Marchi di Milano, poi, con coraggio e tenacia ha iniziato la riabilitazione nella struttura de La Nostra Famiglia di Bosisio Parini. E così Ale ha cominciato a recuperare alcune funzionalità motorie, poche, ma abbastanza per potere anche lui iniziare la scuola.
Ogni nuovo giorno è una conquista, è un'avventura che merita di essere raccontata. E' con questo spirito che mamma e papà hanno deciso di aprire una pagina Facebook per raccontare "Il volo di Ale", un titolo che ironizza e prende spunto dal primo risultato di Google quando si cerca "mielite acuta flaccida". Un diario di viaggio che non vuole descrivere un incubo nel vortice di una malattia rara e disabilitante, ma piuttosto il percorso per riemergere dal buio e dallo sconforto e ritrovare, così, nuova luce.

"A luglio 2016 siamo stati catapultati in un mondo che solo nei peggiori incubi di un genitore può accadere - racconta Marco Meroni -. Quando siamo tornati a Villa Guardia dalla montagna Alessandro ha iniziato a stare male. Un semplice mal di testa. In due giorni un bimbo pieno di energia e vitalità non ha più potuto muovere un muscolo e ha dovuto essere attaccato a una macchina per respirare. La diagnosi: un enterovirus, l’EV-D68, un nome un programma. Il risultato: AFM, ovvero Acute Flaccid Myelitis".

"Oggi, a due anni di distanza - spiega il papà di Marco - un qualche miglioramento c’è stato. Poco rispetto alle nostre aspettative, tanto per continuare a sperare che con il tempo qualche funzionalità venga recuperata. Intanto continuiamo il nostro “volo”, spronando il nostro cucciolo e cercando costantemente di fargli vivere un’infanzia felice e serena nonostante tutto". Una forza d'animo che si spera possa aiutare anche altri generitori che si trovano in una situazione simile a quella della famiglia di Alessandro. Per questo la pagina Facebook "Il volo di Ale" vorrebbe anche essere un punto di incontro e confronto tra padri e madri che cercano un vicendevole sostegno scambiandosi opinioni, consigli e stimoli per andare avanti in questa faticosa battaglia. Del resto, Ale lo insegna: è possibile nella disabilità crescere e vivere senza mai smettere di sorridere.

Certo, una pagina Facebook può essere preziosa, seguita e apprezzata, ma in certe situazioni non è sufficiente. "Famiglie colpite da queste terribili sfortune - ci tiene a spiegare Marco Meroni - possono avere necessità di un supporto da parte di professionisti. Per fortuna esistono realtà davvero importanti che riescono a essere di grande aiuto. Noi, per esempio, non possiamo che ringraziare il gruppo Diversamenti Genitori di Lurate Caccivio, dove abbiamo trovato un solido punto di riferimento e dove possiamo condividere la nostra esperienza con altre mamme e papà che si trovano in situazioni simili alla nostra".