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Mercoledì, 1 Dicembre 2021
Salute Valbrona

Se si accalda rischia la vita, la malattia rara del piccolo Alex: unico caso in Europa

Il bambino di Valbrona protagonista di un documentario

Alex non può sudare, il suo corpo è una macchina che ha un banalissimo ma terribile "difetto". Se Alex si scalda troppo rischia di morire. Questo gli impedisce di avere una vita normale come tutti gli altri coetanei e deve sempre restare in allerta. Sua mamma, ormai, è diventato il suo termometro: deve costantemente assicurarsi che Alex non si "surriscaldi". Non potendo sudare non può disperdere il calore e quindi rischia di morire. Già due volte il piccolo eroe di Valbrona è finito in Coma a causa di questa assurda rarissima malattia denominata XLPDR (una sigla che sta per Disturbo reticolare della pigmentazione legato al cromosoma X).

Il caso di Alex è unico in Italia e in Europa, per questo motivo i medici hanno fatto fatica a diagnosticare questa patologia. La sua storia è diventata un documentario girato dal regista indipendente turco (ma di adozione romana) Kemal Comert. Il film "Pensavo di essere diverso” ha vinto il festival internazionale sulle malattie rare intitolato “Uno sguardo raro”, in programma a Roma, alla Casa del cinema, il 9 e 10 febbraio.

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