"Non sei sola ma per i nostri figli ora è il momento di urlare: Como, dove sei?"

La mamma di Christian non è sola. Un'altra madre (al culmine di una grande catena di solidarietà e vicinanza, come potete leggere nei commenti a questo articolo) si stringe attorno a lei e la invita a non mollare. Anzi, ad urlare. Ecco il contributo di Laura Casati.

Cara mamma di Christian,

Il silenzio delle istituzioni di Como è assordante. Lo conosco molto bene. Per la Giornata internazionale degli Autismi del 2 aprile ho scritto anche io a questa redazione, sempre pronta ad accogliere chi, come noi, si rammarica di dover "uscire" da Como per trovare quello che a Como non c'è. Non c'è mai stato.

Io sono dovuta andare negli Stati Uniti per far riconoscere, dare un nome, al problema di mio figlio. E poi a Milano, per oltre 10 anni...e a Bergamo, quando il centro, privato, si è ivi spostato. E ho avuto la grande fortuna di seguire un percorso che ha portato mio figlio (tra qualche giorno 26enne)) ad uscire definitivamente da stereotipie, dal non linguaggio (ora a volte è proprio un chiacchierone!) da episodi di collera e da tutte quelle manifestazioni tipiche dell'Autismo. Me ne sono dovuta andare da Como. Qui c'era il nulla. Solo la Nostra Famiglia, ai tempi assolutamente non preparata sui disturbi dello spettro autistico. Mi sono messa mio figlio in auto, in treno e tutte le settimane sono approdata a Milano, portato mio figlio al centro, vagabondato per quella città per intere giornate, ritornata al centro, lavorato con mio figlio e lo psicologo, ripreso mio figlio, l'auto o il treno e rientrata in quel di Como. Per Bergamo, stessa trafila. Per oltre 15 anni, tutte le settimane. Anni in cui ho maledetto questa città: sorda, silenziosa, chiusa. Autistica pure lei. Ho lottato con le sue istituzioni: scuola, Asl, servizi sociali, genitori dei "normodotati", uffici di collocamento disabili.

Ho "cucito" un percorso scolastico per mio figlio, sfociato dopo il liceo, ad un attestato dia farlo diventare un cuoco, farlo nuotare in Ice Club a livello agonistico, vederlo sul podio Campione Italiano Fisdir per svariate volte grazie ad un loro progetto, tesserato anche in FIN nel settore Master. L'ho visto, felice, lavorare in una cucina di una struttura che prepara pasti per le scuole, grazie ad una borsa lavoro della Regione Lombardia di 3 mesi.

Poi,il nulla. Mi sono "messa in gioco", come stai facendo tu. Ma a Como, non si può "giocare". Non in quest'ambito. Sapessi le volte che a qualche conferenza, ponendo delle domande, mi sono sentita chiedere: "Da dove viene signora? E alla parola Como sentirmi dire: "Ah caspita, brutta aria da voi". Tutte quelle volte che ho varcato la soglia di Centri dedicati. Verona in primis, e assaporato la competenza, la dedizione, l'organizzazione. In Italia abbiamo qualche eccellenza, molta buona volontà, associazioni che sopperiscono alle istituzioni. Per trovare uno studio legale ed un commercialista che mastichi le normative dei diversamente abili è stata un impresa non indifferente. Non a Como.

Quante volte mi sono ripetuta: sei in una città di provincia, che pretendi? Per poi scontrarmi con città di provincia che hanno già pensato al "dopo di noi". Strutture, appartamenti, case famiglia. Genitori anziani che vivono con il figlio autistico in una struttura protetta. Ci rimarrà il figlio che avrà la dignità di continuare a vivere nel mondo e non rinchiuso in un ex-manicomio. Ma non a Como.

Da noi, sulla spinta di un gruppo genitori, si sono aperte due associazioni. Tanti progetti, tra cui il "dopo-di-noi", corsi per i pediatri. Tante difficoltà: economiche in primis. Puoi avere le migliori idee ma se le istituzioni non aiutano, il fundraising tra i privati non è cosa semplice. Non in questo ambito. Sarà che siamo (noi genitori di figli autistici) troppo silenziosi? Io dico di sì.

Per anni ci siamo rintanati nel nostro compito di sopperire. In tutto e per tutto. Ora, con i nostri capelli bianchi ci stiamo rendendo conto che una volta 'spariti' noi che ne sarà dei nostri figli a Como, in Italia?

Non saranno a Como. Ce ne dovremo andare, come stai meditando tu. Trovando, cosa non facile, un luogo protetto (non coercitivo) dove mettere i nostri figli se, in gran fretta non si provvederà a dare una dignità comasca ai suoi figli autistici adulti.

Come? Alzando la voce? Ti rispondo con il cuore: SÌ! Basta con l'anonimato! Basta con il 'per piacere', il "mi scusi", il "vorrei". Mendicare diritti, informazioni, servizi. Nascondersi. È arrivato il momento di uscire allo scoperto e urlare: Como, dove sei? Istituzioni italiane dove siete?

Iscriversi alle Associazioni Nazionali. Combattere con loro, perché da soli ti schiacciano come vogliono. Scrivere, sensibilizzare, infuriarsi. Girovagare per il mondo per 'copiare' idee altrui ..( a partire dalla vicina Svizzera) cercare strutture da adibire a case famiglia, formare educatori. Sensibilizzare sulla gravità di questa perdita di tempo: gli ex bimbi autistici sono cresciuti, diventati adulti. I bimbi di oggi lo diventeranno...che ne faremo? Li chiudiamo in manicomio e ne buttiamo via la chiave? Ma le istituzioni non capiscono: i costi di ricovero di questi ragazzi andranno a cadere sulla collettività, sulle uscite sanitarie, sempre più esigue o inesistenti. Ma non sarebbe meglio dare una dignità a questi figli, facendoli rimanere in famiglia, in case famiglia, in residenze protette dove siano i figli stessi fautori del loro futuro? Un attività, remunerata. Una socializzazione. Un percorso d'indipendenza, emotiva, gestionale, monetaria. Perché ci vogliono obbligare a nominare un Tutore, con i genitori IN VITA, che si occupi della parte 'finanziaria': conti bloccati, devi chiedere il permesso per usufruire di quei soldi che tu, genitore, hai accantonato per lui o che lui percepisce con la sua pensione e accompagnamento, udite udite, ben 750 euro al mese (se ti concedono l'accompagnamento)??? E quando noi genitori non ci saremo più, che farà il Giudice Tutore? Li destinerà a nostro figlio...o.....???

La questione è, come dici tu, non seria. Serissima. O aiutano famiglie e ragazzi a trovarsi un posto dove vivere, in una semi-autonomia, o ci troveremo a legiferare per la riapertura di manicomi ad hoc per autistici adulti.

Cara mamma di Christian, NO, anche io NON ci sto! Dopo tutte le battaglie, l'aver portato mio figlio nella normalità (ora è atleta di nuoto FIN) anche io non voglio buttare via tutti questi anni. Oppure, come da una dichiarazione choc di una cara amica (sola, anche lei come te, con sua figlia): "Quando sarà il momento, una boccetta di pillole a me, una boccetta di pillole a lei".

Uno sfogo dettato dallo sconforto di quel momento? Meditiamo comaschi, meditiamo.

A te mamma, un forte abbraccio. Se vuoi, lascio i miei contatti in questa redazione. Uniamo le forze. Continuiamo a lottare, ma non più silenziosamente. È il momento di urlare.

Laura