Mara cerca ancora risposte ma il vostro affetto non è stato vano

Oggi, in qualche modo, si chiude un cerchio. Ci ha nuovamente scritto Mara Cattaneo - sveliamo il nome ovviamente dietro consenso - per ringraziare la grandissima partecipazione espressa dai nostri lettori rispetto alle enormi difficoltà che si trova ad affrontare per assicurare le cure adeguate al figlio autistico. La lettera, è doveroso dirlo, è sintetizzata rispetto all'originale, che arriverà comunque in forma integrale ad alcune persone. Crediamo, comunque, di aver restituito con la pubblicazione di questi numerosi scambi sul problema un'immagine fedele del problema autismo e dei singoli casi personali, soprattutto perché narrati attraverso le parole dei protagonisti. Con oggi, non gireremo la testa dall'altra parte, non oscureremo la vicenda perché "non più notizia". Semplicemente, affidiamo a istituzioni, enti, associazioni ed esperti deputati a farlo il compito di dare risposte alle famiglie, cosa che il mero racconto giornalistico non può fare. L'auspicio, naturalmente, è che il prossimo articolo possa contenere qualche buona notizia concreta e ufficiale.

Desidero ringraziare tutti coloro che hanno voluto esprimere solidarietà a seguito della mia lettera e la mia sentita partecipazione (non può essere diversamente!) per chi vive e ha vissuto il mio stesso difficile percorso di vita: nessuno di noi lo ha cercato e tutti cerchiamo di fare del nostro meglio e anche di più. Ci tengo a specificare che mi sono volutamente limitata a parlare dei problemi più strettamente connessi con la città di Como, in quanto la mia lettera è nata da un commento fatto a quella della mamma Laura pubblicata in occasione del 2 aprile.

E a proposito di ciò, mi rivolgo in particolar modo a lei, a te Laura, perché in tutto quanto hai raccontato rivedo ciò che io stessa ho vissuto: mio figlio ha circa l’età del tuo, perciò le epoche coincidono e simili sono le esperienze.

Per fortuna la nostra vita è anche tanto amore e la bellezza di imparare ogni giorno a godere di piccole gioie.

Per quanto l’anonimato possa avere un suo motivo, oggi aggiungerò anche il mio nome in fondo a questo scritto, che però non aggiungerà nulla al racconto.

Il mio scoraggiamento di oggi nasce dall’assenza di risposte da parte di chi sarebbe stato preposto a darli, se non addirittura dall’assenza di referenti, di qualcuno che dia sostegno e aiuto medico e sociale. Nasce dalla responsabilità pesante di scelte fatte in totale solitudine con la paura di sbagliare, e dal vuoto che ho dovuto troppo spesso affrontare.

E da quello che, purtroppo, vedo nel futuro mio e di Christian. Il mio grande sogno sarebbe una struttura con mini-appartamenti dove poter vivere la mia vita serenamente con mio figlio fino all’ultimo giorno concesso, anche quando io stessa avrò bisogno di assistenza, senza dovermi allontanare da lui e lui da me. Ripeto: ringrazio tutti per i messaggi di solidarietà e per la disponibilità anche a partecipare a eventuali iniziative; il vostro appoggio serve a dare un senso alla mia lettera di fronte a chi dovrebbe prendere decisioni, perché questa possa diventare un’esigenza condivisa da molti e non la semplice richiesta egoistica di un singolo individuo. Ma quello che serve ai nostri ragazzi e a noi sono fatti concreti. Io personalmente, purtroppo, non ho i mezzi per avviare un progetto. Né economici né fisici. E devo sempre lavorare, seguire Christian, la casa, i miei genitori ormai anziani. Mi hanno tolto anche la possibilità di poter andare in pensione in tempi ragionevolmente brevi. A proposito: nessuno ha pensato a facilitazioni per il pensionamento per chi assiste un disabile grave in famiglia. Potrei, come molti altri genitori, condividere e suggerire idee, partecipare e seguire un progetto. Senza l’intervento delle istituzioni però, perlomeno per individuare una struttura, reperire i finanziamenti e programmare gli interventi necessari, difficilmente si potrà realizzare davvero qualcosa. Al di là delle evidenti carenze dello Stato, ci sono scelte che possono essere fatte anche a livello locale per realizzare progetti come quelli che ho descritto nella precedente lettera.

Ringrazio nuovamente per lo spazio concessomi e la possibilità di raccontare una realtà troppo ignorata, di cui si deve parlare e parlare sempre di più. Ma non solo.

Mara Cattaneo