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Si accendono le luci sulle malattie rare: le iniziative e i servizi di Asst Lariana

Le malattie rare nell’età pediatrica: se ne parla a Como

Il 28 febbraio si celebra il #RareDiseaseDay la Giornata delle Malattie Rare, giunta quest’anno alla sua sedicesima edizione. I festeggiamenti cadono il 29 febbraio, giorno raro per eccellenza e per questo motivo legato alle iniziative di promozione sulle malattie rare. Con il termine Malattie Rare si indicano quelle condizioni la cui prevalenza nella popolazione è inferiore a 5 casi ogni 10mila abitanti. L'80% delle malattie rare ha origini genetiche e riguarda più spesso bambini e giovani; il 20% ha origini ambientali, infettive o allergiche; il 70% manifesta i primi sintomi in età pediatrica; solo circa 300 patologie hanno una cura farmacologica o una terapia specifica. Dato che queste malattie hanno sintomi e manifestazioni variabili da persona a persona, il raggiungimento di una diagnosi e di una appropriata cura è spesso assai difficile. Queste condizioni, inoltre, possono avere un andamento cronico e invalidante con scarsa tendenza alla guarigione e mostrare un trend peggiorativo delle condizioni di salute di chi ne è affetto. In Italia l’ente di rappresentanza della comunità delle persone con malattia rara è UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare.

Per affrontare tutte le criticità, fornendo percorsi diagnostici, di follow-up e di cura adeguati, in Italia è stata istituita una Rete nazionale dei Centri di Riferimento per la prevenzione, la diagnosi e il trattamento delle malattie rare declinata su base regionale. In Lombardia tale rete è coordinata dal Centro di Coordinamento della Rete Regionale delle Malattie Rare istituito all’Ircss Mario Negri. Asst Lariana è accreditata per 94 condizioni/gruppi di condizioni nella rete regionale lombarda con il coinvolgimento di 11 unità operanti all’ospedale Sant’Anna:

  • UOC Cardiologia
  • UOC Chirurgia Maxillo-Facciale
  • UOC Malattie Endocrine - Diabetologia e Nutrizione Clinica
  • UOC Medicina Generale - Reumatologia
  • UOC Nefrologia e Dialisi
  • UOC Neurologia
  • UOC Pediatria-Centro Fondazione Mariani per il bambino fragile
  • UOC Pneumologia
  • UOSD Dermatologia
  • UOS Allergologia
  • UOS Genetica

Per 61 condizioni/gruppi di condizioni è presente un riferimento esclusivamente pediatrico, per 20 un riferimento esclusivamente per l'età adulta, per 13 per entrambe le fasce d’età. 

Dal 28 febbraio al 12 marzo l’iniziativa “Un dolce raro per i bambini fragili”

 Festeggia quest’anno la terza edizione “Un dolce raro per i bambini fragili”, l’iniziativa organizzata dall’associazione S.I.L.V.I.A.(https://www.silviaonlus.org ) e dall'associazione Diversamente Genitori (https://www.diversamentegenitori.it), con il patrocinio di Asst Lariana, per sostenere “Il sogno di Zeno”. Quest’anno sono 45 - ad oggi - le pasticcerie e i panifici che tra Como, la provincia di Como e la provincia di Milano, dal 28 febbraio al 12 marzo metteranno in vendita un dolce creato da loro per l'occasione.  Il ricavato della vendita - una quota resta alle pasticcerie e ai panifici - sarà devoluto, come detto, a “Il Sogno di Zeno”, progetto che ha l'obiettivo di promuovere un più capillare utilizzo della comunicazione aumentativa alternativa (CAA) nelle scuole comasche a vantaggio degli studenti con bisogni comunicativi complessi. L'iniziativa vede il sostegno e la collaborazione anche del Como 1907 (https://comofootball.com)

L’elenco, aggiornato di continuo, dei negozi che proporranno “Un dolce raro per i bambini fragili” è consultabile a questo link https://www.diversamentegenitori.it/DG/wp-content/uploads/2023/02/pasticcerie-2023.docx 

 “Ogni anno possiamo contare su un numero sempre maggiore di pasticcerie e panifici che aderiscono a questa nostra iniziativa - sottolinea Francesca Cappello, presidente dell’associazione Diversamente Genitori - Doveroso il ringraziamento a tutte le persone che anche quest’anno, nonostante le difficoltà, hanno raccolto il nostro appello”.

 

Le malattie rare nell’età pediatrica: se ne parla a Como in Salute il 1 marzo

 “Le malattie rare nell’età pediatrica” saranno il tema al centro dell’incontro di Como in Salute in programma per il 1 marzo (Pinacoteca Civica di Como, via Diaz 84, ingresso libero e gratuito). Interverranno il primario della Pediatria-Centro Fondazione Mariani per il bambino fragile di Asst Lariana all’ospedale Sant’Anna, Angelo Selicorni e la dottoressa Milena Mariani, genetista della Pediatria-Centro Fondazione Mariani per il bambino fragile di Asst Lariana all’ospedale Sant’Anna. Con loro dialogheranno due genitori di due bimbi rari. L’incontro sarà moderato dal dottor Massimo Branca. 

I benefici dell’attività fisica nella vita di ogni giorno: un incontro il 24 febbraio 

Venerdì 24 febbraio, alle ore 16, nell'auditorium dell'ospedale Sant'Anna, si parlerà di "I benefici dell'attività fisica nella vita di ogni giorno" con il dottor Davide Gottardello, anestesista rianimatore con formazione in neuroimmunomodulazione, nutrizione clinica e riabilitazione fisico motoria. L'appuntamento è legato a "Alimentazione, sport e pratiche mente-corpo" il ciclo di incontri di promozione della salute promosso dagli specialisti dell'Oncologia e dell'Endocrinologia-Nutrizione Clinica di Asst Lariana, insieme all'associazione Centro di riferimento oncologico Tullio Cairoli. Ingresso libero.

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