Bambini con malattie rare: la toccante testimonianza di papà Luca commuove il consiglio comunale

Il Comune di Como ha aderito all'iniziativa #viviconimalati rari in occasione della giornata mondiale delle malattie rare

A volte ci vuole proprio, qualcuno che ricordi a tutti che i problemi della vita sono ben altri. E quale occasione migliore dell'iniziativa #viviconimalatirari ideata da Angelo Silicorni, primario di Pediatria dell'Asst Lariana dell'ospedale Sant'Anna? Iniziativa alla quale ha aderito anche il Comune di Como In occasione della dodicesima Giornata mondiale della malattie rare. Ecco, allora, che prima dell'inizio del consiglio comunale del  25 febbraio alle 20,30 in Sala Stemmi è stato invitato un padre, Luca Bernuzzi, per regalare la propria testimonianza personale alla cittadinanza. Luca ha perso la moglie da circa tre anni ma non ha perso la forza e il coraggio di continuare a vivere e a lottare per il suo figlio "speciale". Sinceri apprezzamento e commozione, accompagnati da un lungo applauso, sono arrivati dall'aula consigliare al termine del suo intervento che riportiamo qui di seguito integralmente.

Il video dell'intervento in consiglio comunale

Abbiamo l’opportunità attraverso l’iniziativa #viviconimalatirari di portare un messaggio per sensibilizzare la comunità e le istituzioni su un tema che ci riguarda da vicino, quello delle difficoltà legate ad una condizione di disabilità, dovuta ad una malattia rara od altra patologia. Un messaggio per arrivare dritto a voi che avete accolto questa richiesta, per cercare di spiegare come la vita di una famiglia possa cambiare in maniera prepotente quando si è colpiti dalla disabilità.
In genere è nei primi mesi di vita del bambino che emergono le prime difficoltà dello sviluppo, comincia un periodo di accertamenti medici, inizia il cammino verso la diagnosi. Un periodo pieno di attese e preoccupazioni in cui nelle famiglie avvengono i primi cambiamenti, il senso di solitudine prende il sopravvento perché spesso in questa nuova realtà in cui si viene catapultati, non si sa a chi rivolgersi, a chi affidarsi per gestire una situazione ed un periodo di forte cambiamento, c’è bisogno di una guida, c’è bisogno di continuità e collaborazione tra le figure che gravitano attorno ad un bambino che comincia a presentare le prime difficoltà, la prima figura, importantissima è il pediatra , perché solo dopo si arriva ai terapisti, assistenti sociali, istituzioni. La fase iniziale è il momento di maggiore destabilizzazione  per una famiglia. I problemi di prima svaniscono per lasciare posto a quelli più seri legati alla salute, la prospettiva del futuro cambia. 
Le nostre giornate saranno scandite dalle terapie che rappresentano per i nostri figli l’unica possibilità di miglioramento della propria condizione. Sin da piccoli imparano che per ottenere ciò che per gli altri è semplice, dovranno faticare in più e con loro noi genitori, sempre alla ricerca di nuove soluzioni che possano aiutarli a sviluppare maggiori competenze. 
La vita quella di prima non esiste più. Le speranze si concentrano sulla diagnosi, per alcuni non arriverà mai, per molti non cambierà nulla, i nostri figli non potranno comunque guarire! La paura, l’incertezza del futuro, condizionano le nostre giornate ed il cambiamento avviene prima in noi adulti, nelle nostre abitudini e nella relazione con gli altri e siamo noi per primi a non sapere più come presentare i nostri figli al mondo.
A volte la disabilità spaventa, imbarazza, non si sa come gestire un momento, come colmare la distanza dettata dalla diversità.
Eppure un modo ci deve essere per sentirsi parte di una comunità seppur diversi.
Se tu, che stasera ascolti il mio messaggio, guardassi mio figlio come se fosse il tuo, vedresti l’amore nei sorrisi e nei gesti semplici che tanto sanno comunicare, spereresti che in quel cammino che è la crescita lui possa incontrare persone che lo guardino con gli occhi di una madre e di un padre e che lungo quel cammino possa trovare tanti amici disposti a tenere ogni tanto, il suo passo, il suo ritmo, per sentirsi più vicini, per arricchirsi a vicenda. Perchè se cosi fosse, se questo sogno si potesse avverare, si potrebbe veramente percepire l’inclusione.
Noi stasera sappiamo che sarà cosi, siamo qui, voi avete accolto il nostro appello, ciò vuol  dire che questo sogno comincia davvero ad avverarsi.

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