Oltre 600 bambini comaschi con malattie rare: come soccorrerli in caso di emergenza

A Como la prima scheda per le urgenze per evitare errori e velocizzare i soccorsi

Si chiama "Progetto emergenza bambini fragili" l'iniziativa per pazienti con malattie rare

Creare una scheda personale per i bambini affetti da malattie rare o complesse che racconti in maniera sintetica le sue problematiche affinchè, in caso di emergenza, il personale dell'ambulanza o del pronto soccorso che lo assiste sappia subito come intervenire.

Un'idea tanto semplice quanto inedita, tanto che Como fa da apripista, presentata venerdì 13 ottobre 2017 alla base del 118 di Villaguardia.

E' il “Progetto emergenza bambini fragili”, messo a punto dall’Unità Operativa di Pediatria dell’ospedale Sant’Anna di San Fermo della Battaglia in collaborazione con Areu-118 di Como.

Un'iniziativa pilota, unica in Lombardia, frutto della sinergia tra Angelo Selicorni, primario della Pediatria del Sant'Anna, Maurizio Volontè, responsabile del 118 e dell'Elisoccorso di Como, Paolo Bini, responsabile della Terapia Intensiva Neonatale dell'ospedale Sant'Anna, con il sostegno dell'associazione S.I.L.V.I.A. onlus.

La scheda

Il progetto partirà dal mese di novembre 2017 e prevede la predisposizione di una “scheda di emergenza”, redatta dal Day Hospital Pediatrico del Sant’Anna. Il documento riporterà le problematiche sanitarie rilevanti del bambino, la sua “normalità” in termini di parametri vitali, le complicanze mediche a cui è maggiormente esposto in relazione alla patologia di base e le eventuali procedure terapeutiche da attuare in caso di emergenza.

Tutte informazioni vitali da conoscere per i soccorritori in una situazione di emergenza per evitare di fare danni anzichè aiutare il paziente, come spiega in questa video intervista Angelo Selicorni.

Fondamentale per la compilazione sarà la collaborazione del pediatra di famiglia (ai medici di base il progetto verrà presentato ufficialmente sabato 14 ottobre 2017) e di eventuali centri specialistici di III livello a cui il bambino fa riferimento.

Una copia della scheda sarà consegnata alla famiglia, una al pediatra o al medico di medicina generale e una alla Centrale Operativa del 118 di Villa Guardia. 

Pur trattandosi di malattie rare e complesse, non bisogna pensare che i pazienti interessati siano pochi: “Potremmo essere vicini all’1% dei bambini comaschi – ha spiegato Selicorni -se ai pazienti con malattie genetiche aggiungiamo tutti quei bambini che, dopo la nascita, hanno avuto problemi gravi in seguito a patologie a insorgenza post-natale come, ad esempio, sofferenza cerebrale e insufficienza respiratoria o sono affetti da epilessia farmaco resistente o diabete con scarso controllo”.

"Sono oltre 600 i bambini della provincia di Como che hanno un'esenzione per malattie rare - ha specificato il consigliere regionale Alessandro Fermi- cui si aggiungono 13 piccoli pazienti con patologia cronica. Como sta facendo da polo attrattore a livello regionale e se il progetto funzionerà verrà esportato anche nel resto della Lombardia".

I vantaggi in termini di organizzazione sono evidenti: “Il progetto – ha spiegato Maurizio Volontè, responsabile del 118 e dell’Elisoccorso di Como – consentirà la tempestiva identificazione del paziente, faciliterà l’individuazione del tipo di soccorso da inviare nonché l’ospedale di destinazione e la conoscenza delle specificità di trattamento da parte del personale sanitario. Nel tragitto dalla centrale operativa alla casa del bambino il medico saprà già da quali problematiche è affetto il paziente". E questo, concordano gli esperti, gioca un ruolo fondamentale anche per la tranquillità psicologica della famiglia.

Come usare la scheda

In caso di emergenza, la famiglia dovrà specificare all’operatore del 118 che il bambino è inserito nel progetto “Emergenza Bambini Fragili”. In questo modo l’operatore potrà recuperare dall’archivio la scheda personale del bambino, attivare l’intervento e il personale sanitario di Centrale nonché fornire le informazioni all’équipe di soccorso.

La famiglia potrà utilizzare la copia della scheda in caso di accesso a qualunque Pronto Soccorso d’Italia, quando ad esempio è in vacanza.

Come aderire al progetto

I pediatri di famiglia del Comasco potranno segnalare al Day Hospital Pediatrico la necessità di inserire i propri pazienti in questo progetto. Anche la famiglia potrà farne richiesta tramite il pediatra o direttamente contattando il Day Hospital.

I recapiti sono: tel. 031/585.9710 o l’e-mail emergenzabambinifragili@asst-lariana.it.

L’adesione al progetto è totalmente gratuita per le famiglie e a costo zero per Asst Lariana e Areu.

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