Nuotiamo Insieme contro le malattie rare: al centro Eracle una grande iniziativa di sensibilizzazione
In provincia di Como ne sono affette 5mila persone
San Fermo della Battaglia si prepara ad accogliere un evento di grande impatto sociale: "Rare Fuori: nuotiamo insieme nel mondo delle malattie rare", una manifestazione di nuoto non competitiva che si terrà domenica 17 marzo, dalle 9 alle 15, presso l'Eracle Sports Center. L'evento, che si svolge in concomitanza con la Giornata Mondiale delle Malattie Rare, ha l'ambizione di illuminare un angolo spesso trascurato del panorama sanitario, portando all'attenzione pubblica la realtà delle malattie rare.
Queste patologie, benché classificate come "rare", colpiscono globalmente oltre 300 milioni di persone, di cui 30 milioni in Europa e 2 milioni in Italia, con oltre 5.000 casi stimati nella provincia di Como. Circa il 70% di queste malattie si manifesta già in età pediatrica, e i tempi medi per giungere a una diagnosi corretta variano tra i 4 e i 7 anni, rendendo ancora più cruciale la necessità di sensibilizzazione e supporto.
L'iniziativa è frutto dell'impegno del dottor Angelo Selicorni, primario del Centro Fondazione Mariani per il bambino fragile di Asst Lariana, all’ospedale Sant’Anna, e ha visto la partecipazione attiva di diverse associazioni e entità locali, tra cui l'Associazione Diversamente Genitori, AISAC, la Fondazione Aiuti alla Ricerca sulle Malattie Rare ONLUS (A.R.M.R.), e la sezione Telethon di Como, con il supporto dell'Eracle Sports Center, CRANK, e il contributo del Comune di San Fermo della Battaglia.
L'evento ha ottenuto il patrocinio di prestigiose organizzazioni, inclusa l'Associazione Nazionale Atleti Olimpici e Azzurri d'Italia, e mira a ricordare che, nonostante le difficoltà, le persone affette da malattie rare hanno potenzialità, sogni e speranze. Lo sport si conferma uno strumento prezioso per valorizzare queste qualità, promuovendo l'inclusione e la solidarietà attraverso un'attività ludica e aggregante come il nuoto.
"Nuotiamo insieme - afferma Selicorni - esattamente come collaboriamo insieme nella vita di tutti i giorni, ciascuno secondo il suo ruolo. “Fuori dalla sanità, fuori dalla patologia, fuori dalla problematicità e – prosegue il pediatra - dentro la gioia, la freschezza e la voglia di vita”. “Insieme per passarci il testimone – conclude Selicorni - proprio come avviene nel percorso diagnostico assistenziale, nella ricerca scientifica, nell'inclusione scolastica e sociale, nella vita famigliare e associativa dove non esiste l'alfa o l'omega ma il piccolo e, al tempo stesso, grande contributo di tutti che manda avanti la vita, il progresso e la conoscenza".
La giornata si aprirà alla partecipazione di scuole, associazioni, volontari, operatori sanitari e tutti coloro che condividono i valori della ricerca scientifica e dell'inclusione sociale. Tra i partecipanti illustri, Alessandro Fermi, Pierluigi Mascetti e Gianluigi Spata, che contribuiranno a elevare l'importanza dell'evento, insieme ai saluti e all'incoraggiamento di Novella Calligaris e ai testimonial sportivi Jacopo Cerutti, Paolo Cecchetto, Federica Stefanelli e Viviana Ballabio.
"Rare Fuori: nuotiamo insieme nel mondo delle malattie rare" rappresenta una preziosa opportunità per fare rete, sensibilizzare l'opinione pubblica e mostrare concreto sostegno alle persone affette da malattie rare e alle loro famiglie. Un momento di festa, sport e condivisione, aperto a tutti con iscrizione obbligatoria, che sottolinea come la solidarietà e la ricerca possano andare di pari passo nella lotta contro le malattie rare.
La partecipazione alla manifestazione è gratuita e aperta a tutti con iscrizione obbligatoria al seguente link: https://forms.gle/RBhS6XHAaXvLRW9P6 Per informazioni inviare mail a: segreteria.diversamentegenitori@gmail.com
